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Jorge pide legalizar la eutanasia tras perder a 4 familiares por enfermedad crónico-degenerativa

MILENIO. Jorge Anuar Nevárez Carrillo padece una enfermedad crónico-degenerativa, la adrenoleucodistrofia (ALD), y ante este padecimiento solicita al Congreso de la Unión que legisle sobre la eutanasia.

Argumenta a MILENIO que el sistema de salud en México no garantiza el acceso a medicamentos, además de las secuelas físicas y emocionales que provocan estas enfermedades.

En su caso, pese a la complejidad del padecimiento, asegura que continúa en la lucha por vivir.

Una vida marcada por la enfermedad

Jorge fue un deportista destacado en basquetbol y handball, hasta que a los 18 años recibió el diagnóstico.

A partir de entonces comenzó una batalla por sobrevivir, que incluyó un amparo para lograr un trasplante de médula ósea y frenar el avance del padecimiento.

Para reunir recursos, organizó rifas y solicitó apoyo, ya que su donador era internacional. Sin embargo, actualmente no cuenta con el dinero necesario para costear sus medicamentos.

El trasplante y la lucha legal

Con apoyo de compañeros del deporte, realizó diversas actividades, entre ellas la rifa de un automóvil, para reunir cerca de un millón de pesos, costo del procedimiento en 2019.

Logró encontrar un donador compatible a través de la organización civil Comparte Vida, además de cubrir su estancia fuera de Durango durante el tratamiento.

Era frecuente verlo en los pasillos del Congreso de Durango en silla de ruedas, con su expediente en mano, visibilizando su lucha legal para acceder al trasplante.

Durante ese periodo, funcionarios y ciudadanos lo respaldaron en la búsqueda de un donador y recursos.

La compatibilidad era difícil de conseguir, pero finalmente alcanzó su objetivo.

No obstante, tras la operación debía continuar con tratamiento médico; según denuncia, desde hace aproximadamente tres meses no recibe los medicamentos prescritos.

Una enfermedad rara y sin cura

La adrenoleucodistrofia está asociada al cromosoma X y provoca distrofia muscular, insuficiencia renal, rigidez en las piernas y crisis convulsivas.

El trasplante de médula ósea permitió frenar la degeneración, pero no representa una cura. Se trata de una enfermedad con muy pocos casos en el mundo.

Para Jorge, las secuelas físicas y emocionales deterioran gravemente la calidad de vida. A ello se suma la falta de medicamentos en instituciones de salud, lo que —dice— lo lleva a considerar la eutanasia como una opción.

Sin medicamentos ni recursos

Señaló que cuatro integrantes de su familia fallecieron por esta afección. En su caso, la batalla legal de nueve años le permitió acceder al trasplante, pero ahora enfrenta la falta de tratamiento.

“Cuatro de mis familiares fallecieron por no tener acceso al derecho a la salud. Yo tuve que promover una demanda de amparo contra diversas autoridades para lograr mi trasplante con un donador internacional. No fue la cura, fue para detener la degeneración”, expresó.

Añadió que los medicamentos que requiere como paciente trasplantado dejaron de ser suministrados y no cuenta con los 50 mil pesos mensuales necesarios para adquirirlos, ya que recibe una pensión bimestral de 3 mil 300 pesos.

Llamado a legislar sobre eutanasia

Nevárez Carrillo explicó que su propuesta busca que personas con enfermedades terminales o degenerativas, con deterioro progresivo e irreversible, puedan acceder a la eutanasia como una opción para evitar el sufrimiento.

“Si no van a garantizar la atención médica, que al menos se permita decidir. Hay personas que viven sin medicamentos, sin operaciones, sin prótesis. Deberían tener el derecho de elegir si quieren seguir en esas condiciones”, señaló.

Pidió que cualquier legislación contemple que la decisión final recaiga exclusivamente en el paciente.

Asimismo, criticó la inacción de legisladores federales ante la falta de medicamentos y las condiciones que enfrentan quienes padecen este tipo de enfermedades.

“Es un llamado a diputados y senadores para que hagan su trabajo. Tenemos leyes y derechos en la Constitución y en la Ley General de Salud, pero en la práctica no se cumplen y nadie hace nada”, concluyó.

Antecedente internacional

El caso de Jorge Anuar se inserta en un debate internacional que ha cobrado fuerza en los últimos años.

En países como España, la eutanasia es legal desde la entrada en vigor de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, la cual establece condiciones estrictas para acceder a este procedimiento, como el padecimiento de una enfermedad grave e incurable y la manifestación expresa, voluntaria e informada del paciente.

Un ejemplo reciente es el de la joven española Noelia Castillo Ramos, quien recibió la eutanasia en marzo pasado tras un proceso prolongado y mediático.

Su situación evidenció las complejidades del sistema, luego de que su solicitud enfrentara recursos legales impulsados por familiares, lo que retrasó durante meses la resolución final, pese a cumplir con los criterios médicos establecidos.

El proceso contempla varias etapas de evaluación médica y administrativa.

Intervienen al menos dos profesionales de la salud que deben confirmar el diagnóstico y la capacidad de decisión del paciente, además de un comité de garantía que revisa cada caso.

Este esquema busca evitar abusos, pero también ha sido señalado por generar demoras en situaciones donde el sufrimiento es progresivo.

Proceso complejo

Casos como el de Castillo Ramos han evidenciado que, aun cuando la ley reconoce este derecho, los procedimientos pueden prolongarse por meses o incluso años, sobre todo cuando existen desacuerdos familiares o recursos legales.

Estas disputas suelen trasladarse a tribunales, donde se analiza el equilibrio entre la autonomía del paciente y las objeciones de terceros.

En México, la eutanasia no está permitida, aunque existen figuras legales como la voluntad anticipada en algunas entidades, que permiten rechazar tratamientos que prolonguen la vida en condiciones irreversibles.

Este contraste ha llevado a que casos internacionales sean utilizados como referencia en el debate nacional sobre los alcances del derecho a la salud, la dignidad y la autonomía personal.